Am 28. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen
Der Tag der seltenen Erkrankungen ist Krankheiten gewidmet, die nach europäischer Definition weniger als fünf von 10.000 Menschen betreffen.
Bei den meisten handelt es sich um Erbkrankheiten, die daher schon im Kindesalter auftreten. Eine der mehr als 6.000 seltenen Erkrankungen ist die Mukoviszidose.
Im Körper von Mukoviszidose-Patienten wird ein zähflüssiger Schleim gebildet. Die Folge sind Verstopfungen der Organe und eine Störung ihrer Funktion.
Da neben der Lunge auch die Verdauungsorgane wie Bauchspeicheldrüse, Darm und Leber häufig betroffen sind, spielt die richtige Ernährung eine wichtige Rolle.
Als besonders kritisch bei Mukoviszidose-Patienten gelten die Vitamine A, D, E und K. Denn die fettlöslichen Vitamine können nur dann vom Körper ausreichend aufgenommen werden, wenn die Bauchspeicheldrüse und dadurch die Fettverdauung richtig funktionieren.
Aber auch die Versorgung mit Calcium ist gefährdet.
Der Mineralstoff ist wichtig für den Aufbau und die Stabilität der Knochen. Patienten mit Mukoviszidose scheiden verstärkt Calcium aus, da ihre Verdauung gestört ist. Zusätzlich nehmen sie Medikamente ein, die den Knochenabbau fördern.
Die Folge:
Osteoporose, die oft bereits im Jugendalter auftritt. Daher gehören calciumreiche Lebensmittel wie Milch und Käse auf den Speiseplan eines jeden Mukoviszidose-Patienten.
Was für Mukoviszidose heute schon möglich ist – gezielte Empfehlungen für Ernährung, Pflege und Reha zu geben – ist für andere seltene Erkrankungen noch lange nicht erreicht.
Über viele der Erkrankungen ist zu wenig bekannt und die Forschung hat noch einen langen Weg vor sich, wenn es um die Entwicklung neuer Diagnose- und Therapieverfahren geht.
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